育兒之路最怕的就是遇上孩子生病,魚妹育嬰留停尾聲期間我們家大寶不明原因持續發燒超過5天,因疫情使得我們對於發燒症狀特別警覺,所以讓我們得以在黃金治療期投藥治療川崎氏症/MIS-C,到底什麼是川崎氏症或MIS-C?本篇紀錄我們在中山醫大附設醫院住院的十天心得,本篇供所有爸爸媽媽參考。
孩子持續發燒超過5天?
如果你的孩子不明原因持續發燒,爸媽要有警覺;疫情期間,我們第一懷疑的就是孩子是否得到新冠肺炎或是長新冠後遺症(但是我們全家都沒有確診紀錄),在眾多可能性評估,很感謝台中台安醫院進化總院陳芳怡醫生幫我們抽血檢驗及轉院到中山醫大附設醫院。
發現真正原因前,有好多路可以走,如果爸媽ㄧ開始沒走醫院當作感冒處理、如果醫院沒幫我們轉診、如果急診醫生沒直接判定縮小範圍,「黃金治療期」就會錯過。
什麼是川崎氏症?什麼是MISC(兒童多系統發炎症候群)?
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從川崎氏症跟因新冠肺炎後出現的MIS-C名詞,可以發現它們兩個真的很難分辨。
川崎氏症症狀:
- 持續發燒超過5天
- 四肢或軀幹出現紅疹
- 手指或身體破皮
- 眼睛紅
- 嘴巴紅腫或乾裂
- 草莓舌
- 頸部淋巴結腫大
- 卡介苗疤痕處紅腫
MIS-C症狀
- 發燒
- 出疹子
- 結膜炎
- 草莓舌
- 淋巴結腫脹
- 腸胃症狀:腹痛、腹瀉、盲腸炎、胰臟炎
- 心肌炎心臟衰竭等
中山醫大附設醫院急診轉普通病房
週日中午我們家大寶沒有任何感冒症狀卻發燒38.5度,一開始我們先去小診所拿藥,醫生說咽喉紅腫可能引起「中耳炎」,並叮嚀我們如果發燒超過3天要留意。第3天睡前我們以為已經沒事了,結果凌晨4點燒到高溫40度,因此第4天我們決定改去台中台安醫院進化總院看診。
看診時醫生檢查覺得不是中耳炎問題,且也因症狀及年齡初步排除玫瑰疹,轉而猜測是不是泌尿道感染,因此建議留尿檢測,孰不知對一個1歲多的孩子光是貼尿片貼就折騰了我們一整天,大寶發燒不喝水,整個上午都沒尿尿,下午好不容易尿了,尿液不慎流出無法採檢,最後只好抽血檢查作罷,檢查顯示發炎指數高,而老吳提出詢問是否是MISC,曾確診但因無症狀所以我們都不知道,醫生建議如真是這樣子不如直接去大醫院檢驗。
疫情期間孩子還沒打疫苗,到底要不要去大醫院急診讓我們很猶豫,回過頭好險我們還是選擇去掛急診。到了中山醫的院急診室滿滿病患,事後才知道我們遇到了很有名氣的急診醫師謝宗學醫生,我與老吳都覺得急診醫生很關鍵,先臨床判斷症狀方向後,讓我們可以順利後續的入院治療發展。謝宗學醫師一開始就提到「川崎氏症」的可能性,先抽血檢查並住院觀察,等報告出來才知道是什麼原因讓孩子持續發燒。就這樣在轉診與急診的等待中渡過了第一天,1歲的他抽了11管血,我只能在旁陪他哭。急診等待病房中我是他唯一的明燈,爸爸要忙收拾行李跟並在外帶著妹妹等候家人來接,我還要辦住院手續,當晚全急診室只聽見他聲聲哭喊媽媽。好不容易住院進入病房,全部安定下來已經逼近凌晨12點。
可以確定的是,孩子伴隨著泌尿道感染!
抽血檢查需等幾天才會有結果,不過尿液檢查顯示有泌尿道感染的情況,因此我們住院後馬上先以抗生素治療,住院後的兩天大寶身上的紅疹很嚴重,不確定是藥物過敏還是症狀影響,醫生也有協助孩子打抗過敏針;住院第四天,紅疹情形好很多了,但身上還是能看見紅疹,紅疹部位一直轉移。
不管有無確診過新冠!川崎氏症跟MIS-C治療方式都一樣!
住院期間遇到的每一位醫生及護理人員都問我們
:「小孩有無確診過?」
:「沒有,我們同住家人也都沒有確診感染。」
當醫生懷疑我們的孩子是這兩個症狀的時候,我們開始瘋狂腦補川崎氏症及MIS-C(兒童多系統發炎症候群),醫生說這兩個非常相似,治療方式也一樣,也就是免疫球蛋白、阿斯匹靈、類固醇等。
由於我們沒有確診紀錄,醫生偏向「川崎氏症」,因此我們先住院觀察並等待血液報告,住院期間大寶持續發燒中,身體也持續出現紅疹、眼睛紅疹,血液報告顯示身體發炎,血栓數值飆高,心臟超音波顯示血管擴張,並在持續發燒第五天開始打了第一次的「免疫球蛋白」治療,同時第五天大寶眼睛、嘴巴下唇發紅,第六天手指出現些微破皮。
當孩子出現手指破皮後,醫生說更像川崎氏症了,只是比較偏向非典型的川崎氏症。
醫生有解釋川崎症黃金治療期為第五天到第十天,也跟我們說正在黃金治療期,請我們放心。第一次投藥免疫球蛋白治療後大寶就開始口服阿斯匹靈,36小時後體溫還是超過38度,因此我們又打了第二次免疫球蛋白,並搭配類固醇,48小時後終於穩定,住院十天後終於出院。
川崎症/MIS-C後續照顧
由於施打了免疫球蛋白,孩子的免疫系統全部被打亂,因此活菌的疫苗需要延後,例如大寶的第二劑日本腦炎疫苗需延後一年再施打,而新冠肺炎疫苗建議3個月後再施打。出院後一週後需要回診,後續回診週期慢慢拉長並追蹤心臟超音波等;飲食上醫生說就正常,主要要注意有無再發燒,醫生說因目前有在服用類固醇,若又出現不明原因發燒需要回院。
12歲以下幼童可2人陪病
尷尬的疫情期間,如果只能1人陪病照顧1歲的小孩根本不可能,小孩無法離開父母,住了10天三餐要有人打理,衣服、生活用品採買等,真的很感謝先生一起面對。
單人房還是健保房?
魚妹一開始聽到中山醫大附設醫院病房費選擇時有點嚇到,因為價格級距有點大啊!單人房新台幣8000元,健保房2人房2500元;考量疫情因素、小孩安心休養,及我還在哺乳期等諸多不便,最終我們還是選擇單人房。正向的想,我們入住的單人房視野真的很不錯!剛好可以看到雙軌共構,讓柏樂可以大聲高喊火車、公車、捷運、救護車、汽車、摩托車等,兒童病房的小桌椅可以擺著他喜歡的玩具、畫畫與食物。
感謝中山醫大附設醫院醫療團隊
這一路上真的很感謝中山醫大附設醫院所有醫療團隊,大寶的主治醫師是郭業文醫師,當我們google「川崎症」,首頁前三名就可以看到郭業文醫師的報導,由此可見郭醫師在這方面很有指標性。
我覺得中山醫大附設醫院真的是一間很不錯的醫院,至少小兒科我覺得很厲害很專業,謝謝住院醫師及護理人員及實習人員的溫柔與細心照顧。
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